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6月の外来に行ってきました。
今回は1年半ぶりに血液検査をしました。
白血球数：7600
好酸球：10.3％
CRP：0.04
好酸球が10％を越えてしまいました。
しかし、白血球数が10000を切ったのは発症まえなので3年以上ぶりです。なので総数的にはそこまで大したことはないだろうとのことです。
何よりCRPが上がっていないのでEGPA関連ではなく、最近散歩中に気になっていた何かの草に反応してくしゃみが出ている症状からアレルギー関係ではないかと。
ということで、
プレドニゾロンは10㎎→7.5㎎に減量。
アレグラを鼻炎に特化した強力なディレグラへ変更になりました。
フルティフォームはいつも通り朝晩1回2吸入です。
後は、最近通っている鍼灸院についての話になりました。
主治医の知り合いの鍼灸師さんで中国式の鍼灸院ではなく、YNSAという日本式の鍼灸院です。
アスリートから、パーキンソンや筋ジスなどの難病患者さん、認知症予防のお年寄り教室など幅広く診ておられる先生です。
私は、恐らくEGPAの発症時のステロイド大量投与から右特発性大腿骨頭壊死症を発症しています。
さらにその時に先天性の臼蓋形成不全だと判明しました。
生まれつき、足の付け根の骨の頭に被さる股関節側の屋根が普通よりも短いのです。
鍼灸院の先生曰く、
EGPAの発症時に筋肉が極端に落ちたためか、
もしくは右特発性大腿骨頭壊死症が発覚して安静にしていたためか筋肉が弱くなったタイミングで、
先天性臼蓋形成不全が作用し股関節の変形につながって痛みが出てきているのではないかと。
なるほどな説明でした。
確かに右股関節側の筋肉の落ち方は酷くて、
EGPA発症後のリハビリの時よりも弱くなっていました。
このままいけば股関節変形から人工股関節になるか、
もしくは歳をとったときに最悪寝たきりになってしまうかもしれないと言われました。
若い今のうちに筋肉をつけて更に筋トレを習慣的に出来るようにし、
骨を筋肉の支えで変形しないように支える必要があると。
それには今私がやっている筋トレでは不十分でしたので納得し通うことにしました。
しかし、昔整骨院に通っていたことがあるのですが、
定期的に通わなければ体調を維持できず段々通うこと自体がストレスになってきてしまったことがあったので、
主治医に先に、依存して通い続けることになるのは嫌だと伝え、期間限定2ヶ月間、週に1度通うことになりました。
その間に筋トレを教えてもらいながら鍼灸治療もしてもらい後は自分だけで出来るようにしてもらって卒業自立するというカリキュラムを組んでもらいました。
今は、週に1度鍼灸院に行き、頭に針を刺してその間に筋トレを教わり（なかなか凄い絵面だと思います(笑)）、原理を教わり1週間家で徐々に回数を上げながら毎日筋トレしてまた次の週に新たな筋トレを教わる・・という流れで今のところひどい筋肉痛や神経痛などもなく順調に進んでいます。
筋トレの原理や正しい姿勢ポジショニングは今教わっているので鍼灸院が終わったらまたWiiFitなどで筋トレ増やせばいいかなと思っています。
今までの筋トレが姿勢が間違っていて効果が半減していたことが判明しました。
この筋トレにより右特発性大腿骨頭壊死症が悪化することがあったらどうしようとも思いますが、どうしようもないのであきらめました(笑)
筋トレしなければ股関節変形の進行により最終的に人工股関節になるでしょうし、
右特発性大腿骨頭壊死症が進行すれば骨切り術もしくは人工股関節です。
だったらとりあえず今できることを最大限にやるしかないですから。
自分に出来るのは筋トレだけです。
黙々と淡々とこなしたいと思います。
EGPA発症から3年が経ちました。
行き場のない気持ちも、
感覚麻痺の残る足に対する苛立ちも未だに消化出来ていませんし、
諸刃の剣のような今の状況に対する不安や恐怖心に押しつぶされてしまうような気持ちになる日もありますが、
私は、支えてくれる夫も、これでもかと愛してくれる愛犬も、フォローしてくれる母・友人もいますし、
ブログでつながってくれている同じ疾患の方々にいつも色々教わったり励ましていただいたり、とても幸せ者だと思います。
皆さん、いつもありがとうございます。
これからも過去の痛みや苦しみ、
久々に歩けた時の喜びや病院の外に出れた時の幸福感を忘れずに、
ブログのタイトル通り前だけを向いて進みたいと思います。
今の私の目標は、何があっても肩の力を抜いて生きていくことなので、
これからも頑張らずに気負わずに、
しかし自分に甘々にならないようにうまくバランスをとりながら生きていけたらいいなと楽観的に考えております。
こんな私ではありますが、4年目もまた皆さんよろしくご教授くださいませ<m(__)m>
私の夏用パジャマをかぶって逃走(笑)
陸はもうすぐ2歳。とてもビビりですがやんちゃでいい子です。
動物は皆可愛いけどやっぱり陸が世界一可愛い(飼い主バカです)
今、あなたは幸せだと思う？
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言ってたから
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